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守护“星星的孩子”

时间:2025-04-09 10:09:00

在罗定市特殊教育学校,老师正在给孩子们上课。(图片已获受访者同意)受访者供图

世界上有一群特殊的孩子,他们就像天上的星星,在自己的世界里独自闪烁,渴望被温柔以待。他们就是孤独症儿童,也被称为“星星的孩子”。

在音乐社交课上,孤独症儿童随音乐变换动作,聆听节奏用乐器伴奏,拍打身体、相互拥抱……4月2日是第18个“世界孤独症日”,当天,市妇联、市残联、市卫健局组织20个孤独症儿童家庭在市残疾人康复中心开展欢乐驿站活动,帮助孤独症儿童在轻松的音乐游戏中,提升认知、行为管理、情感表达和社会融合等各方面能力。

“我们希望通过系统的康复训练,帮助孩子们回归社会。”市残疾人康复中心副主任谢景媚说,孤独症儿童是一个特殊的群体,在孩子的成长康复过程中,需要家长日复一日地悉心照料与陪伴,更需要社会大众的理解与关爱。

●南方日报记者 王谢思齐

每一点微小进步都是奇迹

走进市残疾人康复中心感觉统合训练室,孩子们在老师的引导下努力学习、玩乐,爬过阳光隧道,荡起飞碟秋千,脸上流露出的那一点点笑容,仿佛让整个房间都明亮了。

这个特殊的教室,专为孤独症孩子们而设,老师通过各种小游戏锻炼孩子们的注意力、反应力,还会定期开展家长培训和交流活动。

三年前,两岁多的小明背着小书包来到了康复中心,成为这里年纪最小的学生,那时的他还不会说话。

“刚来一两个星期时,他总是有情绪,一直哭闹,不愿意来上学。平时上课,他喜欢在教室走来走去,从来不跟我们对视。”市残疾人康复中心老师陈沛英说,令人欣慰的是,经过一个学期的康复训练,小明就可以主动融入课堂了。

说话、吃饭、上厕所、看绘本……这些对于普通孩子们来说十分简单的动作,小明则要反复训练成百上千次才能学会。康复三个月时,小明叫了厨房阿姨一声“姨”,那是他第一次有意识的呼喊,令陈沛英激动不已。在老师们看来,孤独症儿童每一点微小的进步,都是一个温暖的奇迹。

老师们也同样令人敬佩,他们每天都要面对一群需要耐心和理解的孩子,每一个笑容的背后是无数个日夜的努力和坚持。老师们与孩子们互动的场景,总能让人感受到爱的力量。

“我们的目标就是通过系统康复训练,让孤独症儿童回归社会,最好能去普通幼儿园或小学上学。现在我们康复中心的康复有效率为98%,孤独症儿童的转普率为11%。”谢景媚说。

希希就是一名成功转普的儿童。转到普通小学就读后,康复中心仍旧会对他进行三年后续教育跟踪。例如通过视频和家访了解孩子的近况,并联系班主任多多观察和引导孩子,给予更多关照。

在孩子的成长过程中,家长的陪伴不容忽视。康复中心不只是带着孩子们做康复游戏,还通过家长课堂,为爸爸妈妈们提供支持。

每次想到孩子的情况,张小姐都会感到自卑,带孩子出去的次数少之又少,生怕别人问起。谢景媚便告诉她,作为孤独症孩子的家长,要学着调整心态、接纳孩子,孩子不可能一辈子关在家里,要带他们多多接触外面的世界,先融入家族“小圈子”,再融入社会这个“大圈子”。

“对于孤独症儿童来说,学龄前的干预很重要。市残疾人康复中心作为广东省残疾儿童康复服务定点机构,免费为0—6岁残疾儿童提供抢救性康复救助服务,开展各类关心关爱活动,提升残疾儿童获得感、幸福感、安全感。”谢景媚说。

让孤独症儿童阳光成长

在教育的广阔天地中,每一个孩子都拥有平等绽放的机会。无法进入普通小学就读的孤独症孩子们,特殊教育学校便会接纳他们,开启长达9年的义务教育。

“简单的事情重复做,然后静待花开。因为每棵花的花期都不同,有些早开,有些迟开。”点开“特教梅子老师”的抖音号,能看到她分享的和孩子们的互动日常,几乎每个视频都能见到孩子们的笑脸。

这位“特教梅子老师”就是罗定市特殊教育学校的老师李华云。“这些视频的发布都得到了家长的允许,家长们希望我能多多记录孩子们的成长,让特殊儿童受到社会更多的关注。”李华云说。

小文是李老师最常记录的孩子之一。“他出生后,很久都抬不起来头,三岁多还不会走路,上学时还不会说话。医院诊断他是孤独症儿童,只能维持三四岁儿童的智力。”小文的奶奶说。即便如此,孩子的妈妈仍然没有放弃,常年在外打工供养孩子。

在李华云看来,小文虽然不爱和外界沟通,但语言认知力却很强——喜欢随手拿起一本书就读,看过《三国演义》《水浒传》,还能在黑板上默写老师的电话号码,十分钟就能把老师所教的课文背诵下来。

不仅如此,小文还十分懂得感恩。三年级时参加了学校“六一”儿童节活动,他获得了一颗波板糖,马上就与李老师分享了。“我教他读书写字背诵的时候,他时不时就会撒娇,让我背背他。”李华云说,那颗糖果恰好证明了“爱出者爱返”。

“对这些孩子来说,学知识很难,今天学了可能过会儿就会忘记。父母送他们来学校,是希望我们教他们学会生活自理,不给家庭和社会造成负担。”罗定市特殊教育学校校长陈宝雄说,“学校的宗旨就是‘学会生活,立足社会’。”

孩子学会叫老师、能认读基本的汉字、如厕的时候能记住按冲水的开关、学会自己收拾玩具、还会帮老师按摩捶背……在老师们的耐心引导下,大多数孤独症孩子都掌握了穿衣服、擦桌子、拖地等基本生活技能,也能书写简单的汉字和解出数学题。

“做一个和光一样的特教老师,照亮一群追光的特殊孩子。”李华云总是把这句话挂在嘴边。除了学校教育,特殊儿童的家庭教育同样重要。她常常鼓励家长:“让关爱的阳光温暖孩子们的心灵,让他们阳光乐观自信地健康成长。”

■科普

“五不”早期识别孤独症

云浮市人民医院临床心理门诊医生冯锦红表示,孤独症是一种神经发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症儿童一般在一岁多就可表现出症状,两到三岁表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

“如未予及时发现和科学干预,多数患儿预后不良,表现有语言障碍、社交障碍、情绪行为问题等等,成年后生活自理、交际、工作、学习等能力明显受限。”冯锦红说。

如何发现孩子有孤独症征兆?

中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组提出了“五不”早期识别方法,如果孩子出现以下行为,家长需要警惕——

第一个“不”是不看或者少看,即孩子和你交流时和你的眼神对视很少。第二个“不”是不应或者少应,当家长喊孩子时,孩子总是没有作出回应。第三个“不”是不指,比如有的孩子有需求的时候,通常会指着想要的东西说“我要拿这个或那个”,但是这种情况在孤独症的孩子身上会少一些。第四个“不”是不语或者少语。最后一个“不”是不当,包括孩子会有一些重复行为、刻板行为等,比如反复打头或者原地转圈。

孤独症治疗原则是早发现、早诊断、早康复,以康复为主,药物为辅。冯锦红强调,早期康复训练对于孩子的发育有着至关重要的作用,如语言训练、感统训练、认知训练、社交训练、听统训练等综合干预。孩子越小,可塑性越高。

“除了康复机构的训练,父母或带养人也要成为治疗的合作者和参与者。做到除患者本人、康复医生外,家人、学校、老师以及社会共同参与治疗。”冯锦红说,孤独症儿童的康复是一个漫长的过程,家长要有耐心,把在机构学到的内容泛化到日常生活中。希望社会能给予这样的家庭更多的关爱和理解,让孤独症儿童及孤独症家庭不再孤独。

愿每一颗“星星”都能在包容的夜空下,绽放属于自己的光芒。

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